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#DisOrganic / Discapacidad orgánica

Dª Mónica Oviedo, Presidenta de Cocemfe en Asturias, presento la jornada para dar a conocer un logo que reconozca la invisible discapacidad orgánica, en este enlace podréis ver lo que vimos en la reunión, celebrada hoy en el HUCA en oviedo.

Mónica presentó en nuevo símbolo de la discapacidad orgánica que -dijo- es invisible porque se genera en el cuerpo de miles de personas, por la alteración de algún órgano del cuerpo humano o de los procesos orgánicos del mismo, provocando alteraciones en la vida de estos pacientes, limitaciones en su diario quehacer, precisando tratamientos crónicos para paliar esas dolencias que provocan las antedichas limitaciones en la vida de estas personas, con este símbolo:

Se identificarán y se darán a conocer aquellas personas que padecen la invisible discapacidad orgánica.

Por su invisibilidad es desconocida en la Administración Pública, en los Medios de Comunicación y en la Sociedad en general, pretendemos con este acto empatizar con todos los entes descritos antes y hacer que se reconozca un sistema de valoración de este tipo de discapacidad para que las personas que la padecen puedan obtener el imprescindible certificado de incapacidad, que tiene actualmente un baremo obsoleto y debe revisarse urgentemente, si no quedan fuera y sin derechos todas las personas que padecen esta discapacidad.

Sabemos que es difícil, aún socialmente, detectar la discapacidad orgánica, porque sencillamente NO SE VE. Esto no debe ser óbice para su reconocimiento social y administrativo y eso pretende la presentación de este logo hacerlo visible a todo el MUNDO.

Hay que abrir camino para que las personas que sufren esta invisible discapacidad puedan disfrutar razonablemente de la vida y este símbolo es un importante paso para ello, hay que apoyarlo con el hashtag: #DisOrganic

Las autoridades presentes, representantes del Gobierno Autonómico, el Área Sanitaria, el Ayuntamiento de Oviedo y Cocemfe, expresaron su apoyo a la iniciativa, la publicación y conocimiento de esta invisible discapacidad, de la que pusieron ejemplo dos asociaciones: Chiari y Hemofílicos, pero hay muchas más como ALAS, por ejemplo.

Las autoridades en el cierre de la presentación del logo

Se propugnó la salvaguarda y atención de estos discapacitados por todas las áreas sanitarias que representó el responsable de dicha área y el compromiso particular de las autoridades asistentes, en los ámbitos de su competencia, aún conociendo la heterogeneidad del colectivo y el propio conocimiento del representante del consistorio ovetense, que sufre una discapacidad física pero comprende perfectamente la orgánica como ejemplarizó clarísimamente en la reunión.

Esta jornada educativa, participativa e informativa obligará a una moderna sociedad democrática como la nuestra a la debida atención, manifestó el representante del Gobierno.

Reflexionó una de las autoridades presente sobre la necesidad del conocimiento de la realidad, la empatía necesaria que derivará en respeto y por ende reconocimiento para las valoraciones de la repetida discapacidad orgánica, en una valoración razonable de ella, donde las Asociaciones tienen una importante labor de presión sobre la Administración

Concluimos manifestando que la creación de este logo es el primer paso para el reconocimiento de la INVISIBLE DISCAPACIDAD ORGÁNICA, que hay que mover adecuadamente entre todas las Asociaciones.

Final del acto

XVIII Congreso Nacional de LUPUS

Los ángulos del Lupus

Comenzó un actor interpretando una escena al recitar la poesía de Becquer: “El arpa olvidada” con la que finalmente descubrió el instrumento que magistralmente interpretó la arpista.

Con esta artística introducción, la presentadora y Vicepresidenta de Alus, Dª Lola Sánchez Santiago introdujo el acto de bienvenida y el acto oficial de inauguración, donde el Consejero de Salud Andaluz: D. José Aguirre Muñiz, que inauguró este Congreso, junto al representante del Ayuntamiento sevillano, Sr. Sánchez, saludaron a los asistentes y diéron la bienvenida a los asistentes a este acto, que quedó inaugurado.

El Sr. Presidente del Comité Científico Asesor, D. Ángel Robles Marhuenda, nos introdujo en materia con la conferencia: “El Lupus a través del tiempo”, donde rápidamente describió, desde Hipócrates, a quién asignó el primer diagnóstico lúpico, pasando por Hildricus, Alphée, Kaposi a través de 1000 años para llegar a Harvey que en 1954 determinó y caracterizó el diagnóstico lúpico como eritematoso y sistémico, mencionando los últimos avances de todos conocidos, porque los vivimos.

Amalia Sánchez Candón, Comunicadora, nos presentó, emotivamente, su libro: “Amalia y el lobo” donde plasma, su vida con “su amigo” el lobo y recomendamos su lectura.

Mesa 1. Lupus y Mujer

La otra mirada en el Lupus

Después de un aperitivo de trabajo comenzó la primera mesa del Congreso, que moderó el Dr. D. Francisco José de la Prada Álvarez, presentador de los ponentes y que introdujo a cada uno de ellos y su tema, facilitando datos sobre las ponencias de los mismos y comenzó la doctora Dª María Galindo Izquierdo, quien nos explicó, mediante la epidemiología y la etiología del lupus, porqué este ataca más a las mujeres. Puso sobre la mesa para ello el sexo, el género (muy diferentes) la microbiota, las hormonas sexuales, los estrógenos y otros términos que conllevan a ese porqué planteado con elementos internos definidos por la etiología y la epidemiología del lupus y otros factores externos como la situación doméstica de la mujer, la discriminación laboral y económica de las mismas, algunas relaciones de pareja y/o familiares … es decir, por la discriminación social que sufren las mujeres. Ésta también influye negativamente en el lupus. Dijo finalmente que para paliar todos estos problemas externos y internos del lupus y la mujer hay que: Informar, preguntar, escuchar, potenciar y consensuar.

La perspectiva de género en el Lupus, la trató eficazmente la Dra. Dª Carmen Valls Llobet, dejando meridianamente claro que los condicionantes de la salud en las mujeres lúpicas, viene no determinado (que no se podría cambiar) sino condicionado (que si se puede cambiar) por: la cultura, la vida laboral de las mujeres, el soporte social a que se ven obligadas por lo dicho inicialmente: la cultura social y por considerarse poco y querer ser perfectas por ello, para eliminar la culpa injustamente sentida y la ansiedad sufrida por su inmerecido lugar en la sociedad. El medioambiente también las maltrata, al igual que son injustamente tratadas en las investigaciones porque se las hace invisibles en dichas investigaciones, quizás y esto lo apunto yo, porque el machismo no cesa aún inconscientemente. Más información en http://www.mys.matriz.net

La Dra. Dª Mónica Zamora Pasadas trató el interesante tema de la preservación de la maternidad mediante las nuevas técnicas médicas en este ámbito de las que expuso formas diversas, cada vez más seguras y eficaces para ello. Vitrificación o rápida congelación de óvulos y definió las características y precauciones para ello, dentro de los cuidados elementales en lúpicos

Todas las ponencias concitaron interesantes preguntas a los asistentes, sobre todo relacionadas con la, a veces complicada, maternidad de las lúpicas y sobre la lucha social de las condiciones vitales de estas enfermas en relación a la cultura social actual.

Personalmente detecté que la discriminación social de la que tanto y más debiera de hablarse, en el caso de esta enfermedad eminentemente femenina, aún tiene más importancia.

Mesa 2. Lupus e Instituciones

Salud y Autonomías, España y Europa

La Dra. Dª Consuelo Ramos Giráldez, presentó temas y ponentes de forma muy didáctica y sencilla: La equidad en la sanidad, una novedad organizativa en España: CSUR y las redes de referencia en Europa. Respectivamente tratarán estos temas los doctores: Salman Monte, Cervera Segura y Mosca

El Dr. D. Tarek Carlos Salman Monte expuso a base de datos estadísticos las desigualdades geográficas por autonomías y países, a causa de la heterogeneidad del lupus su incidencia 1 / 1000 y por las limitaciones en la actividad diaria de los pacientes. Dejó muy clarito que la Constitución y la Ley de Igualdad dejan meridianamente claro que hay que perseguir la equidad, el derecho a la sanidad, por la igualdad ante la ley de todos los habitantes en este país y la protección que se promueve legalmente, mencionó para ello los artículos 14; 43.1; 43.2; 47.2 de la Constitución y la ley mencionada antes. También manifestó que aún los defectos, nuestro sistema sanitario es, sino el mejor, uno de los mejores del mundo y añado yo (sino reviento) que así todo: “hay optimistas neoliberales que se lo quieren cargar” y finalmente habló de tres importantes proyectos referidos al Lupus que comentó detenidamente.

El famoso internacionalmente Dr. D. Ricard Cervera Segura, mostró didáctica y emotivamente el proyecto que ya parece una realidad: la creación legal de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud), por la necesidad de mejorar la equidad a que se refirió el Dr. Salman, por la necesidad de crear unidades multidisciplinarias y por la necesidad de trabajar en red, la creación y formalización legal de CSUR hará que a través de la Comunidad Autónoma, España y Europa mejoremos esa imprescindible equidad sanitaria y la calidad de la misma.

Por último y no menos importante la Dra. Dª Marta Mosca (italiana) nos comentó detenidamente la creación a nivel informativo y médico de la red Reconnet, referida a enfermedades autoinmunes como el Lupus, a nivel europeo, donde a través de los ERN se conectan todos los médicos de Europa relacionados con estos tipos de enfermedades para tratar los temas más difíciles y complicados en cada país, donde previamente como explicó el Dr. Cervera, se han tratado los de España y que próximamente y por la eminente creación de los CSUR compartiremos conocimiento con Europa en en Lupus y otras enfermedades de similares características que hasta ahora no compartíamos.

Las redes de médicos e información ERN, Europeas y concretamente los que contemplan el Lupus Reconnet, facilitan las consultas de los casos muy complicados a todos los médicos y por ende a los pacientes. Por tanto, ya no será necesario llamar a ese colega conocido en el último congreso médico para consultarle ese complicado caso, basta con acudir a la red y exponerlo, aún no teniendo creadas las CSUR en España.

Mesa 3. Lupus y Salud

“Lupus: ayer, hoy y mañana”

Modera esta mesa el reumatólogo Dr. D. Alejandro Muñoz Jiménez, que también presento a los ponentes y sus temas a tratar.

Comenzó la Dra. Dª Mª José Cuadrado Lozano, exponiendo didáctica y eficazmente los nuevos criterios diagnósticos del lupus, en cuanto a la clasificación del enfermo y su posterior diagnosis. Los criterios que evolucionan y se perfeccionan con el uso, la experiencia y el tiempo, determinan una mayor sensibilidad y especificidad de la cada criterio y así mejoran tanto la clasificación como el diagnóstico del enfermo.

El Dr. D. Domingo Escudero Rubí, apoyándose en el personaje del Dr. House, trató de explicar el difícil tema: Lupus y la neblina.

La neblina lúpica debe diferenciarse de otras identificadas con otras enfermedades y la tarea de identificación no es nada fácil así como su definición, se convierte la tarea en neblina también (psicosis, crisis, delirium) Neurolupus.

Nos comenta que él define al neurólogo como el experto en marear la perdiz, esperando que la naturaleza resuelva el problema, haciendo su trabajo. Así explicó que la neblina no solo la padece el enfermo, también a veces el médico la sufre, cuando intenta definir la neblina.

Finaliza esta mesa el Dr. D. Ángel Robles Marhuenda, que nos habló de los nuevos medicamentos denominados Biológicos y biosimilares y otros nuevos tratamientos de ensayo, entre los que mencionó las células madre.

Los biosimilares son biológicos sin patente y por tanto tan seguros y eficaces como los biológicos pero más baratos, de ahí que con seguridad y eficacia hayan de utilizarlos.

Los Biológicos son fármacos de altísima tecnología que actúan en los entes que comunican las moléculas que interesa atacar. Hay algunos ya utilizados con éxito y otros en procesos finales de investigación, con lo que hay que trasladar esperanza en la puesta en funcionamiento en breve de alguno más. Más información en: http://www.lupustreatmentreport.com

Mesa 4. Lupus, sanitarios y pacientes

Una comunicación proactiva

Esta novedosa mesa, ya presentaba interés por el título. Fue moderada por el Dr. D. Salvador García Morillo, que presento a los componentes:

Dr. D. Tarek Carlos Salman Monte, Reumatólogo; Dª Laura Cano García, Enfermera en Reumatología; Dª Pilar Álvarez Siles, Enferma y Presidenta de la Asociación de Lupus de Cádiz; Dr. D. José Mª Martínez Martínez, Psicólogo; Dª Mª José Lebrero Oncala, Enferma y Presidenta de FELUPUS y Dª Tati Picazo Boza, Presidenta de ALUS, y familiar de lúpico.

Todos los intervinientes opinaron sobre los temas:

A – Esfera personal.

Consideran los miembros de la mesa la necesidad del empoderamiento de los enfermos, tanto con las instituciones administrativas de la comunidad autónoma, como ante los médicos que los atienden y sus organizaciones. Pero el empoderamiento precisa de formación e información y para ello hay que estar implicado y para estar implicado se ha de aceptar previamente el lupus. Además es necesaria la implicación de los familiares, no podemos dejar en manos del enfermo toda la carga de su enfermedad. Así comenzó Tati Picazo, este bloque.

Por otra parte ese empoderamiento requiere de “pacientes expertos” y por ende activos, aunque quien no quieran o no puedan serlo, es decir, los que están detrás de la cortina, también cuentan y hay que tenerlos presentes. Estos precisan a la enfermera, un experto profesional, además de un nexo de unión importantísimo en atención primaria (Semergen) Estas transcendentes conclusiones las expuso Dª Laura Cano.

El Dr. Tarek, indicó seguidamente la importancia del paciente experto y lo fácil que resulta al médico atenderlo, porque va a comprender con rapidez e hizo autocrítica en el sentido de que no siempre se atienden los problemas sociales y personales del paciente, que también influyen en la enfermedad, no hay que mirar solo los datos analíticos físicos. Es por tanto partidario de cursos para formar pacientes expertos.

Dª Pilar Álvarez, como enferma que es, puso sobre la mesa la necesidad del recién diagnosticado de sentir el apoyo de su igual, otro enfermo, con quien compartir el miedo, conocer inicialmente dónde estás, qué es esto y el apoyo del igual, que conoce la enfermedad porque la sufre.

D. José Mª Martínez, Psicólogo, comentó la necesaria aceptación de la enfermedad para adquirir la flexibilidad para convivir con lupus fases de aceptación y compromiso con la ayuda de apoyo psicológico.

Dª Mª José Lebrero, dice que tras la aceptación, mejor con apoyo psicológico, el enfermo quiere saber más y ahí es cuando debe intervenir la asociación y los pacientes expertos.

Los pacientes que quieren quedar tras la cortina -dice- hay que dejarles tiempo para la aceptación, que hablen con compañeros de la asociación y asimilarán enseguida la enfermedad.

Abundó en el asunto el Dr. Tarek, destacando la importancia de las asociaciones en EEUU e Inglaterra, donde consiguen importantes avances y mejoras e incidió que esos enfermos tras de la cortina con su aportación monetaria apoyan el necesario empoderamiento asociativo. Lebrero -añade- que la eficacia de las asociaciones para obtener el reconocimiento de incapacidades y minusvalías es básico, donde es imprescindible la solidaridad de los 110.000 enfermos lúpicos nacionales que fortalecerían ese empoderamiento estando todos asociados.

Pilar Álvarez -dijo- que es más amiga la compañera en la asociación que la propia familia y hay que desechar esa actitud mercantilista de: “que me ofrece esta asociación por 5,00 € / mes” Esa no es la cuestión, la cuestión es el resultado colectivo del empoderamiento conseguido por TODOS.

B. Atención integral sanitaria

También comenzó este bloque Tati Picazo, resaltando su importancia, la necesaria atención global, no solo la atención del especialista, primordial, pero rodeada de las atenciones: psicología, laboral y familiar. Es decir, un equipo multidisciplinar y trabajando en coordinada red.

La experta enfermera Dª Laura, añadió que, las redes hay que verlas dentro de los diferentes sistemas de las autonomías y teniendo en cuenta el concepto de enfermo crónico, con lo que, añado yo, es imprescindible implicar enfermeras en este ámbito (Enfermeras especializadas)

Abunda en el tema el Dr. en psicología Sr. Martínez, para indicar que no existen incorporaciones en dichas redes ni en las asociaciones, de psicólogos que coadyuven.

La Sra. Lebrero, comenta que la ley de dependencia tiene tremendos retrasos inconcebibles, no existe por incomprensión del sistema y en los momentos críticos lúpicos no existe atención inmediata, donde la atención primaria sería resolutiva con enfermería especializada y más recursos, claro está.

Pilar añade que, la atención primaria es la responsable en gran medida de la calidad de vida del enfermo. Además pide que los médicos se olviden de la palabra PACIENTE, porque éste es el que espera y si se desea un enfermo activo y experto la palabra paciente es contradictoria, además “el que espera desespera”, como bien dice el refranero español. Hay que utilizar las palabras enfermo, afectado, pero no paciente, sino protagonista.

C. Esfera Social

En la esfera social hay que hacer visible el lupus y hay que conseguir el reconocimiento de la discapacidad. Tati Picazo dice que: “hay que deconstruir el concepto del aspecto de la palabra: “paciente”

La experta enfermera, Dª Laura, dice que es una gestión difícil que ayudará al movimiento asociativo, el hacer las cosas de forma distinta, con más valor y orgullo, hay que saber con quien vives qué haces y que la discapacidad no es una carga social, somos un orgullo por lo que hacemos y cómo.

Lebrero -añade- que: no hay que lamentarse de no poder hacer, sino aprender a hacerlo de otra forma y seguir haciéndolo.

También se apunta que la enfermería experta podría ser el coordinador de las necesidades médicas, sociales, en fin de todas las necesidades lúpicas: La fotoprotección por ejemplo, tal como apunta el Dr. Martínez.

Apunta también, con gran criterio en mi opinión, la experta enfermera que se podría llegar a un “pacto de mínimos” tanto en la fotoprotección, como en otros aspectos de las necesidades diarias de los lúpicos, esto sería una recomendación en estos aspectos desde el Ministerio correspondiente que ayudaría a coordinar en todas las autonomías a la diversa sanidad nacional.

Finalmente y porque no hay más tiempo, Tati Picazo dice que la RSC (Responsabilidad social Corporativa) de las empresas y las administraciones, deberían tener en cuenta las discapacidades de los jóvenes cuando buscan trabajo, que no buscan una pensión por su enfermedad, sino condiciones para trabajar aún con ella, lo cual beneficia a empresas instituciones y a la sociedad en general.

Conclusiones:

Ya sin tiempo y muy deprisa se apuntan las siguientes:

Los ángulos del LUPUS, desde los que mirar y ver la mejoría de la equidad sanitaria y social, que tanto afectan a los lùpicos y más en particular a ese 90 % de mujeres lúpicas.

Ángulos desde los que incentivar la investigación farmacológica: biológicos y medios sociales para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Amplitud de miras y presión política para conseguir rápidamente los CSUR y su integración en la red europea: RedConnet y continuar con reuniones nacionales científicas y sociales para concienciar a la sociedad sanitaria (visibilidad) : médicos y enfermeras, de las necesidades de los enfermos lúpicos

Aptitud y actitud de las asociaciones para perseguir la unidad que nos hará más fuertes en la lucha contra el lobo.

Tomás García Álvarez, socio de ALAS y familiar de lúpica

XVII Congreso Nacional de Lupus (A Coruña) 2/2

La tercera mesa del Congreso comenzó a las 10:30 en el precioso teatro coruñes Colón y en esta ocasión con el título: El embarazo con lupus y El lupus en adolescentes.

El primer tema presentado por el moderador, Dr. Rguez. Gómez, que se definió como un reumatólogo de a pié, quién remarco mencionando al Dr. Carracedo: que no hay enfermedades, sino enfermos y presentó a la Dra. Freire, quién explicó las grandes posibilidades en las enfermas de lupus de lograr un embarazo normal dentro de ciertos órdenes, disciplinas y controles.

Estadísticamente pasan los problemas de las lúpicas de un 43% en los años 60 a un 17% en 2003 cuando en la población normal es el 15 % . Dejó claro que es imprescindible el seguimiento, control estricto y programación del embarazo. Así puede conseguirse y evitar la frase con que presentó la Sr. Presidenta de AGAL esta segunda parte congresual, referida a la sentencia recibida por muchas enfermas hace años: “No puedes volver a tomar el sol y no puedes quedarte embarazada

Hoy día con asesoramiento, seguimiento, medicación programada y persiguiendo la ideal inactividad lúpica, la frase se vuelve impronunciable.

El Dr. Pallarés abordó el complicado problema socio-sanitario del enfermo lúpico adolescente. Esta difícil edad donde se forma la persona, entre los trascendentes años que van de los 13 a los 19, no se tiene tiempo para atender, además, al lupus.

El adolescente está demasiado ocupado en integrarse en su grupo (con capucha, pantalón caído o peinado …/…) y en revelarse a toda norma impuesta socialmente. Sus padre no nos enteramos de donde vuelven cada noche y las hormonas los tienen alterados y en este ámbito no es fácil programar un embarazo, con el riesgo que comporta.

Influyen en el adolescente, sus amigos, su familia , la escuela el instituto o universidad, es decir, hay que tener en cuenta además de la atención sanitaria, el entorno donde y con quienes se desarrolla su vida y desde su entorno y las personas que lo componen deben ayudar a sobrellevar esta enfermedad. Aquí las asociaciones tendrán el reto de formar e informar adecuadamente a los elementos que rodean al adolescente y coordinar la ayuda combinada al mismo, para que el mensaje en todos los ámbitos sea similar sino igual.

Una parte importante serán las redes sociales y las webs de las asociaciones, donde se debe facilitar la interacción de adolescentes para una mejor formación e información lúpica de cada caso, accediendo y compartiendo información con el resto de grupos donde se desenvuelve la vida del adolescente.

En la segunda mesa del día y cuarta del congreso, la Dra. Porto explicó ampliamente la nefropatía y la diálisis, técnica que se aplica cuando el riñón, no funciona (en este caso por el lupus) filtrando las sustancias que el riñon dañado no depura.

Las otras dos componentes de la mesa: la enfermera de diálisis Linda y la enferma trasplantada Geni, explicaron con sus vivencias y ejemplo en la realidad, la técnica médica que previa y profundamente la Dra. Porto nos explicó.

Geni llegó a diálisis, como se debe llegar despacio y programadamente, tal como nos explicó antes Linda, no con carácter de urgencia ni por urgencias, casos que según la experta enfermera deben evitarse en la medida de lo posible.

Geni sufrió el trasplante que es la solución, después de pasar por la sala de espera de la diálisis. En una primera ocasión con un rechazo y sufriendo gravemente su  enfermedad y dicho rechazo, hubo de volver a la sala de espera de la diálisis y volver a intentarlo una segunda vez con éxito total, no sin antes ser atendida psicológicamente por la gravedad anímica y física de sus dos largos años de sufrimiento, no obstante con un fabuloso resultado que pudimos comprobar porque fue la presentadora y muy buena por cierto, de este acto.

Clausuraron este XVII Congreso los señores: D. Arturo Parrado Puente, Director Xeral de Inclusión Social, Dª Rocío Fraga Sáenz Concelleira de Igualdade e Diversidade, D. Xosé Carro Otero, Presidente de la Real Academia de Medicina e Ciruxía, D.  Francisco Blanco García, Presidente do Comité Científico y las ya conocidas Presidentas de AGAL y FELUPUS

Estas dos últimas agradecieron a entidades, personalidades, familiares respectivos y asistentes por sus aportaciones a este Congreso y el Sr. Presidente do Comité Cientifico recalcó y resumió las distintas intervenciones de los magníficos ponentes y sus claros y entendidos mensajes, cual era su inicial preocupación.

El Presidente de la Real Academia hizo historia del lupus y dijo que Hipócrates ya habló del Lupus antes de Cristo, aunque hasta hace 80 años no se descubrió tratamiento alguno contra él. Así quiso transmitir esperanza a los enfermos expresando que si en siglos nada se hizo y ahora se va muy deprisa hay que tener esperanza en una pronta solución.

La Sra. Concelleira puso sobre la mesa la mirada multicisciplinar que hay que tener y ponerse las gafas violetas para ver la enfermedad femenina y los riesgos que las duras condiciones sociales y laborales han de soportar además del lupus, pidió y dió pávulo a las asociaciones para que avancen en este sentido.

Finalmente D. Arturo Parrado, animó a socios y asociaciones a contemplar en el próximo Congreso a celebrar en Sevilla el próximo año, el aspecto social de los enfermos y sus familias y a obligar en ello la implicación de las instituciones públicas no solo sanitarias, sino en el ámbito social.

Y, como no podría ser de otra manera, una banda de gaitas y danzarines remataron este Congreso.

XVII Congreso Nacional de Lupus (A Coruña) 1/2

Comenzó hoy viernes día 4 de  mayo en esta bonita ciudad a las 16,30 horas, con un vistoso video presentación y la interverción, en primer lugar, de la anfitriona y Presidenta de la Asociación Galega de Lupus, que agradeció la colaboración de personalidades e instituciones colaboradoras de este Congreso.

Volando juntos en … A Coruña es el lema del Congreso y como dicen en las compañías aéreas “Gracias por volar con nosotros” agradeció la señora Presidenta de la Asociación Galega (AGAL)

La también Presidenta, pero de la Federación Nacional de Asociaciones de Lupus, organizadora también del evento, agradeció a asistentes y colaboradores, su trabajo y asistencia.

D. Francisco J. Blanco García, Presidente del Comité Científico, nos trasladó su preocupación porque en este Congreso de lúpicos, distinto a los dirigidos a profesionales de la medicina, se consiga una comunicación veraz y eficaz con los pacientes.

Nos introdujo en Galicia el Presidente da Diputación A Coruña, D. Valentín González Formoso, mencionando a Torrente Ballester, Camilo José Cela y Emilia Pardón Bazán, así dejó clara la altura intelectual del acontecimiento.

Y con un discurso documentado y aludiendo a diversos datos de los enfermos de lupus sus problemas e incidencia, el Sr. Conselleiro da Sanidade, D. Jesús Vázquez Almunia, dejo meridianamente clara la preocupación de la Autonomía por esta enfermedad.

Finalmente, en el apartado de autoridades, el Alcalde do Concello d’A Coruña, además de inaugurar el Congreso, hizo hincapié en la defensa del derecho y cuidado de las personas, en esta ciudad, dijo, de ciencia y cuidados. En la que su símbolo, elegido como imagen de éste Congreso y Faro de la ciudad, La torre de Hércules, nos iluminará a todos por igual, sin discriminación alguna y servirá, en palabras de D. Xulio Xosé Ferreiro Baamonde, de altavoz lúpico en este caso. Reclamó un incremento del gasto sanitario aunque aclaró, en realidad no es un gasto sino una inversión, en la dignidad y derechos personales.

La primera mesa congresual denominada Protocolos fue moderada por Dª Susana Romero, que para marcar los tiempos de forma rígida, utilizó la frase: “en esta tierra a veces no llueve” y los ponentes, Doctores Pego y Robles, ateniéndose a los tiempos impuestos por la moderadora explicaron didácticamente, el primero, plasmando en datos estadísticos las carácterísticas de la enfermedad, para su mejora general y el segundo, habló de los fármacos biológicos, una evolucion farmacológica que tiene en cuenta no solo la química, sino las células personales o microorganismos.

En la segunda mesa y última de este primer día los doctores Carracedo y Alarcón, bajo el título Avances Genéticos, explicarón, el primero, tal como escribía Delibes, de forma clara y sencilla, la compleja evolución de la medicina personalizada que devino con el tiempo el llamarse de precisión porque a ella debe su éxito. Éxito que la Dra. Alarcón puso de manifiesto explicando diversos y complejos estudios que llevan a cabo para intentar clasificar y clarificar una enfermedad tan heterodoxa como el lupus o los lupus que aún y debido a los avances realizados podrían existir.

… y mañana más …/…

Asociacionismo, la cooperación y la lucha contra el #Lupus

Debemos conmemorar el Día Internacional del Lupus, hablando de él y haciendo que otras personas lo conozcan, es decir, hemos de hacer lo que hace el guionista de la serie Dr. House, en algunos de sus episodios. Que la gente se pregunte, qué es eso y lo busque en google, en la wikipedia o donde sea.

Esta misteriosa enfermedad debe inducir en sus portadores, la inteligencia y el valor necesarios para unirse, pues la unión hace la fuerza. Cooperación.

El Asociacionismo en las enfermedades, es una de las formas más eficientes de lucha por parte del paciente, porque junto al médico aunarán fuerzas para profundizar en el conocimiento y avance  contra la enfermedad. Ése es el objetivo de cada enfermo y su médico y ese debe ser el objetivo del conjunto, del grupo, para llevar a cabo mejor la lucha. La cooperación es un bastión importantísimo en esta lucha, en el equipo.

Como vemos del grupo ha de salir un equipo, o sea, un grupo con un fin claro, definido y concreto y una estrategia para conseguirlo. Aunando las fuerzas de cada elemento del grupo, coordinado y cooperando cada elemento con otros se consigue que se convierta en equipo, un equipo diverso que formen enfermos y médicos, además de otros colaboradores.

Todos contra el Lupus y todos, quiere decir cooperando no compitiendo. Hay que hacer esta distinción porque socialmente estamos demasiado impregnados de la competitividad, que se nos presenta como una cualidad humana para el desarrollo y hay veces que competimos contra nuestro vecino, amigo y familiar y eso no es bueno.

Deben competir el Madrid y el Barça y Nadal y Federer pero vean la diferencia de competiciones de unos y otros y comprenderán por qué la competencia no siempre es buena y siempre es peor que la cooperación.

Aunque es comprensible que socialmente se nos pretenda intoxicar diciendo que la competencia es mejor que la cooperación, porque lo contrario equivaldría a decir que las cooperativas son mejor que las competitivas empresas capitalistas. Así pues más cooperación y menos competición.

¡Formad grupos que se conviertan en equipos, por medio de la cooperación y la coordinación y desemboquen en la lucha contra el Lupus!

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